Rynek 50 plus

Rozmowa z Piotrem Czostkiewiczem

kobieta50plus.pl  rozmawia z Piotrem Czostkiewiczem, koordynatorem inicjatywy społecznej „Przystanek Alzheimer" działającej przy Stowarzyszeniu „mali bracia Ubogich", dziennikarzem, ekspertem, terapeutą, animatorem, na co dzień pomagającym osobom chorym na alzheimera
kobieta50plus.pl  Jest Pan energiczną, młodą osobą, a mimo to działa Pan intensywnie na rzecz poprawy jakości życia osób chorujących na alzheimera, bliskich oraz opiekunów chorujących osób. Nie jest to typowe w naszym kraju. Jak to się stało, że takie działania mogą być pasją? 

Piotr Czostkiewicz
: Najpierw uściślijmy, że taki młody, to ja już nie jestem, no może młody, ale taki, to już nie (śmiech). W tym roku dołączyłem do grupy 50 plus. Wracając jednak do pytania, to staram się większość rzeczy, które robię w życiu, wykonywać z pasją. Dostrzegać pozytywy, być po jasnej stronie. Każdego wieczoru, przed zaśnięciem, przypominam sobie, co mnie dzisiaj dobrego spotkało, a dzień zaczynam od ćwiczenia wdzięczności. Za to, że wstałem, mam dach nad głową, mam co zjeść, mogę iść na spacer z psem. Pytała pani, dlaczego zająłem się pomaganiem osobom z chorobą Alzheimera i ich bliskim? Bo to tacy sami chorzy i tacy sami ludzie, jak inni. Trzeba dbać o ich godność, pomagać, pracować, czynić ich życie, nawet jeśli nie lepszym, to normalniejszym. Kiedy ktoś w naszym kraju mówi, że jego bliski zachorował na alzheimera, to z drugiej strony słychać tylko głębokie westchnienie i takie przeciągłe: „Aaaaa, alzheimer…” Koniec, wyrok, kaplica. Oczywiście prawdą jest, że ta choroba jest przewlekła i postępująca. I że na dziś lekarze nie odkryli jej przyczyn, w związku z tym leczy się objawy. Tak, to wszystko prawda. Tyle, że badania nad rozwikłaniem zagadki alzheimera prowadzone są zaledwie od 20 lat. Już teraz jest szczepionka pozwalająca zatrzymać postęp choroby. Nie została ona dopuszczona do powszechnego użytku, ze względu na wystąpienie skutków ubocznych. To jednak żadna nowość. Tak było chociażby ze szczepionkami na polio. Więc ja, spotykając się z opiekunami osób chorych, przede wszystkim mówię im prawdę, urealniam sytuację. Tak, na dziś nie ma skutecznego leku na tę chorobę, ale jutro może już być. Ważne jest w jakim stanie będzie wtedy nasz bliski, czy będzie można mu pomóc. I druga sprawa: choroba Alzheimera jest taką samą chorobą jak każda inna. Ma swój przebieg. W każdym etapie można pracować nad powstrzymaniem procesów neurodegeneracyjnych mózgu. Staram się uświadomić ludziom, że nie są bezradni, że na kilka rzeczy mają wpływ. W to poczucie bezradności i bezsilności wpędza opiekunów i samych chorych – z przykrością to mówię - nasze państwo, które do tej pory nie wypracowało jakiejkolwiek strategii walki z chorobą i jej konsekwencjami. Podczas polskiej prezydencji w Unii Europejskich pouczaliśmy kraje Starego Kontynentu, że choroby mózgu powinny być jednym z trzech priorytetowych zadań polityki zdrowotnej UE. Niech pani nie robi takiej zdziwionej miny, bo tak było. Są na to oficjalne dokumenty. Tak więc pouczyliśmy, uznaliśmy, zapisaliśmy i… zapomnieliśmy. To się nazywa zrobić z gęby cholewę – jak mawiała moja babcia. Na pomoc państwa nie ma więc co liczyć, organizacje społeczne są rozproszone, przeważnie mają ze sobą ograniczony kontakt, a tu za chwilę będzie w Polsce milion chorych. Inicjatywa społeczna „Przystanek Alzheimer”, działająca przy Stowarzyszeniu „mali bracia Ubogich” i aktywnie wspierana przez tę organizację, stara się pomagać potrzebującym, ale też scalić środowisko. Ostatnio dopadła mnie pewna refleksja, gdyby wszyscy opiekunowie osób chorych na otępienia zagłosowali w wyborach do Parlamentu Europejskiego na jednego kandydata, to byłby to z pewnością najlepszy wynik w Polsce. Chciałbym o tym przypomnieć wszystkim warszawskim „jedynkom” na listach do europarlamentu, do których wysłaliśmy przed wyborami listy z pytaniami dotyczącymi perspektyw uczynienia z choroby Alzheimera priorytetu polityki zdrowotnej w Polsce, jak nakazuje Unia Europejska. Nikt nie odpowiedział. Ani Danuta Huebner, ani kandydat Zielonych, ani Jacek Kurski, ani żaden z siedmiu innych kandydatów.    

kobieta50plus.pl Zawsze pracując nad jakimś zadaniem, dziełem zyskujemy nowe doświadczenia, przychodzą nieoczekiwane przemyślenia. Proszę powiedzieć czego dowiedział się Pan koordynując prace inicjatywy społecznej „Przystanek Alzheimer" działającej przy Stowarzyszeniu „mali bracia Ubogich"?

Piotr Czostkiewicz:
Przede wszystkim przekonałem się, ile radości i siły niesie bezinteresowne pomaganie, dzielenie się. To uczucie wewnętrznej lekkości, jakby za chwilę człowiek miał się unieść w powietrze. Szeroko otwarte oczy. Uważność, pewność, że zrobiłem dokładnie to, co powinienem zrobić. Tego nie da się z niczym porównać. Niech pani posłucha. Niedawno zadzwoniła do mnie pewna kobieta. Jej rodzice są wiekowi. Mama ma poważne problemy z pamięcią, tata opiekuje się nią jak może. Porozmawialiśmy jakieś pół godziny. Podzieliłem się swoim doświadczeniem, wiedzą, zaproponowałem kilka rozwiązań istniejącej sytuacji. Do rozważenia. W sumie nic wielkiego nie zrobiłem, a wie pani co usłyszałem na koniec? Że to jedna z najwartościowszych rozmów, jakie w życiu jej się zdarzyły, że widzi światełko w tunelu, że wyrwałem ją z emocjonalnego podejścia i pokazałem zupełnie inną perspektywę dla niej, dla jej mamy i taty. Będąc przez 20 lat dziennikarzem, pisząc wywiady, reportaże, także materiały interwencyjne, w życiu czegoś takiego nie usłyszałem. I na pewno bym nie usłyszał. Byłem wdzięczny za te słowa: „jedna z najwartościowszych rozmów, jakie w życiu mi się zdarzyły”, bo wiem, że nie każdemu coś takiego jest dane. Wracając jednak do pytania, jako lider inicjatywy społecznej „Przystanek Alzheimer” przekonałem się przede wszystkim, że ludzie w domach, gdzie zagościł alzheimer są potwornie samotni, bezradni, przekonani, że znaleźli się w sytuacji bez wyjścia, że nic dobrego ich już w życiu nie spotka. Postępuje proces alienacji, wyobcowania, deprywacji, narasta lęk. Oni chętnie przyszliby na organizowane raz w miesiącu spotkania „Przystanku Alzheimer”, ale bardzo często nie mają z kim zostawić chorego w domu. Właśnie dla takich osób Stowarzyszenie „mali bracia Ubogich” uruchomiło Telefon Zaufania dla osób starszych – podaję numer: (22) 635 09 54 – gdzie w każdą środę w godz. 14-16 pełniony jest dyżur poświęcony wyłącznie chorobie Alzheimera i innym zmianom neurodegeneracyjnym mózgu. Kolejną rzeczą jaką poznałem dzięki „Przystankowi” i pracy z osobami chorymi jest heroizm i prawdziwa miłość. Bo jak inaczej nazwać sytuację, w której mąż – sam chory i po amputacji nogi – wstaje z wózka i wykonuje z żoną ćwiczenia. - Bo ona ma alzheimera i musi ćwiczyć, żeby dotlenić mózg i wieczorem spokojnie zasypiać, a sama tego nie będzie robić – wyznał mi. I jeszcze jedną refleksją z ponad dwuletniej działalności chciałbym się podzielić – gubienie człowieka w gąszczu przepisów, założeń statutowych, regulaminów. Mam przyjaciółkę – my o sobie w Stowarzyszeniu „mali bracia Ubogich” mówimy „Przyjaciele Osób Starszych” – w Kostrzyniu, 25 kilometrów od Poznania. To bardzo dzielna kobieta, nieco po sześćdziesiątce, która sama próbuje walczyć z chorobą Alzheimera. Codziennie rozwiązuje zadania, ćwiczenia, które jej podsyłam mailowo, układa puzzle. Przez godzinę przed południem i drugą po południu. Chciała też skorzystać z pomocy ośrodków w Poznaniu, ale… W jednym ze stowarzyszeń alzheimerowskich usłyszała, że nie mogą jej pomóc, bo w statucie mają zapis o pomaganiu jedynie opiekunom osób chorych. Niech więc przyjdzie z opiekunem. Szkopuł w tym, że moja dzielna, inteligentna przyjaciółka jest samotna. Problem nie do przejścia… Gdzie indziej zaproponowano jej zajęcia od 8 do 16, ale z własnym dojazdem. Tymczasem moja przyjaciółka zaczyna się gubić w mniej znanym terenie, co wywołuje u niej dużą frustrację. Ostatnio szukała pomocy w szpitalu, na oddziale neurologicznym. Wypisała się na własną prośbę. – Szpital to nie jest przyjazne miejsce dla człowieka myślącego wolniej, który nie potrafi szybko i stanowczo wyrazić myśli i emocji – opowiadała. – To taśma produkcyjna i, albo można coś jeszcze zrobić, albo jesteś odpadem, dla którego szkoda czasu, a przede wszystkim środków - dodała. Zmroziły mnie te słowa. Na szczęście 20 sierpnia moja przyjaciółka jest umówiona na konsultacje z neuroterapeutą. Jeśli trafi na człowieka, spełni się jej największe marzenie. Żeby ktoś sprawdzał te jej zadania przynajmniej raz na miesiąc. Powiedział, co zrobiła dobrze, a co trzeba poprawić. Zadał pracę na kolejny okres. Dotychczas realizacja tego marzenia graniczyła z cudem.  

kobieta50plus.pl Proszę powiedzieć jakie są Pana marzenia?

Piotr Czostkiewicz: Rozumiem, że  nie pyta mnie pani o marzenia prywatne, ale te, związane z przedmiotem mojej działalności społecznej? Na ten moment chciałbym, żeby udała się impreza na warszawskim Otwartym Jazdowie (osiedle domków fińskich). 21 września od godziny 12 organizujemy tam spotkanie z okazji Światowego Dnia Choroby Alzheimera. Zapraszamy na nie wszystkich: chorych, opiekunów, przyjaciół, rodziny, dzieci, ludzi, którzy chcą się czegoś dowiedzieć o chorobie, o tym jak jej zapobiegać i jak z nią żyć. Inicjatywa jest w pełni społeczna tak jak „Przystanek Alzheimer”. Nie mamy sponsorów, grantodawców, nie będzie bezpłatnych kiełbasek, wielkich namiotów, potańcówki, zespołu „Mazowsze”, Jolanty Kwaśniewskiej, DJ Wiki. Nie będzie evergreenu. To możemy zagwarantować. Będzie za to mnóstwo ludzi dobrej woli – naukowców, terapeutów, psychologów, którzy bezpłatnie – dla „Przystanku” – zgodzili się wystąpić, pomóc. Bez rzutników, komputerów. Tylko siła słowa i wiedzy. Dzięki Stowarzyszeniu Mieszkańców Domków Fińskich Jazdów mamy bezpłatnie użyczony piękny, zielony teren i na ten moment dwa domki na zajęcia. Teren w sercu miasta. W miejscu, gdzie powstała pierwsza osada będącej dopiero w planach Warszawy. Zapyta pani dlaczego zdecydowałem się zorganizować taką imprezę w otwartej przestrzeni? Bo uważam, że być chorym na alzheimera to żaden wstyd. Mieć chorego w domu, to nie powód, by z niego nie wychodzić. Dość trzymania chorych w gettach, czy to domowych, czy w zamkniętych ośrodkach. Ja się chorych nie boję, ja się chorych nie wstydzę, sam będę z nimi szedł pod rękę alejkami Jazdowa czy pchał ich wózek. Naprawdę nie uważam, że imprezy z okazji Światowego Dnia Choroby Alzheimera trzeba organizować w miejscach otoczonych murem, bo chorzy pouciekają. Jak jest mur, to jest więzienie. Te mury stawiamy dla własnej wygody zasłaniając się tylko bezpieczeństwem chorych. Podsumowując: jak to marzenie mi się spełni, to opowiem pani o reszcie. Żeby nie zapeszać.

kobieta50plus.pl  Czego życzyłby Pan sobie i wszystkim Polkom 50 plus?

Piotr Czostkiewicz: Po pierwsze, jak mówi chińskie przysłowie, życzę, żeby każdy „miał kogoś do kochania, coś do zrobienia i nadzieję na coś”. Po drugie, jak powiedziano w filmie „Hotel Marigold”, żeby mieć wiarę, że „w życiu wszystko dobrze się kończy, a jeżeli nie jest dobrze, to znaczy, że się jeszcze nie koniec”. Osobom, które gdzieś w swoim otoczeniu mają chorobę Alzheimera, dedykuję zdanie Jonasa Salka, który wynalazł szczepionkę na polio: „W świecie (chodziło o medycynę) wszystkie odpowiedzi są znane. Co najwyżej my nie potrafimy zadać odpowiednich pytań”.

Bardzo dziękujemy za rozmowę. 18.08.2014 r.

Dołącz do dyskusji - napisz komentarz

Prosimy o zachowanie kultury wypowiedzi.
Obraźliwe komentarze są blokowane wraz z ich autorami.

Artykuł nie posiada jeszcze żadnych komentarzy.

Dodaj pierwszy komentarz i bądź motorem nowej dyskusji. Zachęcamy do tego.